생명보험사회공헌재단이 18일 희귀 난치성 신경 근육 질환 환우들을 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 19일 밝혔다. 강남세브란스병원 중강당에서 열린 이번 행사는 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 희귀 난치성 신경 근육 질환 환우들의 새로운 출발을 응원하는 의미로 마련됐다.
생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원해 근육병·루게릭병 등 신경 근육 질환자 1만 5975명에게 호흡 재활 전용 병실과 전문 치료를 제공하고 있다. 또 환자 이송비와 가정방문 간호 서비스, 환자 가족을 위한 정서 지원 프로그램 등 환우들의 삶의 질 개선에도 앞장서고 있다.
이번 행사에는 대학 입학생 3명, 졸업생 4명, 재학생 8명 등과 환우 가족 등이 참석했다. 입학생 대표로 참여한 이지성 씨는 이번에 부산대 사회학과에 입학한다. 2008년 진단을 받고 2011년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 꾸준히 호흡 재활 치료를 받으며 노력한 결과 원하던 대학에 합격했다. 이 씨는 “호흡 재활 치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움이 결실을 맺어 일상과 학업을 이어나갈 수 있게 됐다”면서 "미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력하겠다”고 전했다.
이날 행사에는 희귀 난치 질환 환자들의 삶을 개선하기 위해 노력해 온 강성웅 교수의 퇴임을 축하하는 자리도 마련됐다. 김정석 생명보험재단 상임이사는 “매년 환우분들의 끝없는 도전과 용기에 깊은 감동을 받고 더 많은 분들에게 이러한 노력과 성취가 알려졌으면 하는 바람”이라며 “앞으로도 지속적인 지원을 통해 희귀 질환을 가진 환우들이 희망을 잃지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
2007년 삼성생명·교보생명·한화생명 등 18개 생명보험회사가 협력해 설립한 생명보험재단은 희귀 난치성 신경 근육 질환뿐 아니라 뮤코다당증 환자를 위한 지원도 이어오고 있다. 2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립을 통해 8년간 총 6464명에게 치료를 지원했다.
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