질병관리청이 ‘국가관리 희귀질환’에 미지정된 모든 질환에 대해 일괄적으로 재심의를 수행한다. 희귀질환 지원을 강화해 국민 부담을 줄이고 이들을 적극 지원하기 위해서다.
질병관리청은 23일 2018년 지정신청 접수 이후 현재까지 미지정된 희귀질환에 대해 일괄 재심의를 추진한다고 밝혔다. 심의 결과는 하반기 공고될 예정이다. 희귀질환에 지정되면 그 다음해부터 국민건강보험의 ‘희귀질환 산정특례’에 따른 요양급여비 본인부담금이 경감된다.
미지정 질환 재심의 대기 시간도 단축한다. 기존 미지정 질환의 재심의 대기기간이 3년이었다면 ‘희귀질환 지정 사업 안내’가 올 1월 제정됨에 따라 대기간은 1년으로 줄어든다. 기존엔 미지정시 재신청이 불가했으나 재신청이 가능해지도록 바뀐다.
질병관리청은 희귀질환관리법령에 따라 국가관리대상 희귀질환을 매년 확대 공고하고 있다. 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 상시적 신규 지정신청을 받고, 희귀질환전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 지정한다.
지영미 질병관리청장은 “희귀질환자 극복의 날을 계기로 환자에 대한 지원 필요성을 다시 한 번 인식하고, 앞으로도 국가관리를 강화해 보다 많은 희귀질화낮가 지원 받을 수 있도록 할 것”이라고 전했다.
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