李대통령 “희귀질환, 소수라고 배제 안돼…정책 개선할 것”

성탄절 맞아 희귀질환 환우·가족 소통행사 참석

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 가족 간담회에서 한 환우의 편지를 읽고 있다. 연합뉴스

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 하고 있다. 연합뉴스

이재명 대통령이 24일 희귀 질환을 겪는 환자들을 만나 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입어선 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다.

이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀 질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석했다. 행사엔 환자 및 보호자 30여명과 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등이 참석했다.



이 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스 이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다. 이어 “희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제”라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다.

또 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.

이 대통령은 “(희귀 질환 환자 수가) 극도로 소수라는 점에서, 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 ‘과도한 지원이 아니냐’는 반론이 나온다”며 “(일반 국민 사이에서) 이 문제에 대한 관심 역시 매우 적다”고 말했다. 나아가 ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다고 밝히기도 했다.

이 같은 지적에 대해 이 대통령은 “참 어려운 문제”라면서도 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다”며 정책적 노력의 중요성을 거듭 강조했다. 의료진을 향해서도 “희귀 질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.