희귀난치병인 모야모야병의 진단과 치료를 위한 국내 첫 전담 센터가 분당서울대병원에 문을 열었다.
분당서울대병원은 지난 16일 ‘모야모야병 센터’ 개소식을 개최하고 운영을 시작했다고 19일 밝혔다.
모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 그 주변으로 비정상적인 혈관들이 발달하는 희귀 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한 모습을 보인다고 해서, 일본어로 ‘모락모락’이라는 뜻의 '모야모야(もやもや)'라는 이름이 붙여졌다. 제때 적절하게 치료하지 않으면 뇌졸중 등 심각한 합병증을 일으킬 수 있어 조기 진단과 치료, 지속적인 관리가 중요하다.
국민건강보험공단에 따르면 국내 성인 모야모야병 환자는 2008년부터 2019년까지 11년간 97.6% 증가했다. 분당서울대병원은 성인·소아를 통틀어 모야모야병 신규 진단 환자의 약 23%를 진료하고 있다. 성인의 경우 모야모야병 수술 환자의 약 36%를 담당한다. 병원은 모야모야병 환자가 한국, 일본 등 동아시아 지역에 집중돼 있어 충분한 임상 경험이 쌓인 데다 더욱 체계적이고 정밀한 진료를 제공하기 위해 국내 처음으로 모야모야병 전담 센터를 열게 됐다고 설명했다.
이번에 문을 연 센터는 신경외과를 중심으로 신경과, 소아청소년과, 산부인과, 영상의학과, 마취통증의학과, 핵의학과 등 7개 진료과의 다학제 협진 시스템을 갖췄다. 진단이 모호하거나 치료 방침 결정이 어려운 경우에 대비해 표준화된 의사결정 체계를 마련하고 진단부터 치료, 장기 추적까지 지원한다. 분당서울대병원 환자 뿐 아니라 전국에서 발생하는 중증 응급 환자에 신속하게 대응하기 위해 '핫라인'도 가동할 방침이다.
송정한 분당서울대병원장은 "모야모야병 센터 개소로 환자들에게 보다 전문적이고 체계적인 의료 서비스를 제공할 수 있게 됐다"며 "의료 질 향상은 물론, 표준화된 치료 체계 확립과 연구 활성화를 위해서도 투자와 지원을 아끼지 않겠다"고 전했다.
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