올 하반기부터 희귀·중증난치질환 환자의 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 5%로 낮춘다. 상반기에는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축해 접근성을 높인다.
보건복지부는 5일 이 같은 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다.
희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 중증난치질환은 치료법은 있지만 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요해 치료를 중단하는 경우 사망·심각한 장애를 초래하는 증상을 보이는 질환이다. 지난해 기준 산정 특례 적용 질환은 희귀질환 1314개, 중증난치질환 208개다.
건보 본인부담률이 5%로 떨어지면 암 환자와 같은 수준으로 떨어진다. 본인부담 상한을 초과한 금액을 사후 환급하는 방식을 검토하고 있다. 산정특례 질환도 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고, 5년마다 재등록 시 검사 결과 제출도 면제한다.
급여 적정성 평가와 약가 협상 절차를 간소화해 치료제 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축하는 제도를 올 상반기부터 본격 도입한다. 치료 시급성이 높은 환자들이 제도 절차로 인해 치료를 지연받는 문제를 줄이기 위해서다.
저소득 희귀질환자에 대한 의료비 지원도 강화된다. 의료비 지원 대상 선정 시 적용하던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하고, 식이 조절이 필요한 환자를 위한 맞춤형 특수식 지원도 확대한다.
정은경 보건복지부 장관은 “우선 시행 가능한 과제부터 신속히 추진하고 추가 과제도 지속 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를 포기하지 않도록 국가 책임을 강화하겠다”고 말했다.
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