삼표그룹, 희귀질환 아동에게 특수 영양식 3개월 분 지원

희귀질환 아동, 일반 식사 어려워

'고가' 특수 영양식으로 대체해야

삼표그룹 관계자가 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회에 특수 영양식 지원 보조금을 전달하고 기념 촬영을 하고 있다. 사진 제공=삼표그룹

삼표그룹이 이달 29일 세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀 질환 아동을 위한 특수 영양식을 지원한다고 27일 밝혔다.

세계 희귀질환의 날은 희귀난치질환 환자에 대한 사회 인식을 제고하고 실질적인 도움을 주기 위해 유럽 희귀질환기구가 2008년 제정했다. 2월 29일이 4년에 한번 돌아오는 드문 날짜라는 점을 감안해 이날을 기념일로 정했다. 희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려운 질환을 의미한다. 보통 완치가 어렵고 복합 증상 동반으로 투병 기간이 길어 질환을 앓는 아동과 가족의 어려움이 가중되는 경우가 많다. 유병 인구가 적어 다국적 제약사가 신약 개발에 소극적으로 나서고, 약을 개발하더라도 비용이 매우 높은 경우가 다수다.



삼표그룹은 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 5개 가정에 특수 영양식 3개월분을 전달한다. 이들 아동은 희귀질환으로 일반적인 음식 섭취가 어려워 특수 영양식으로 식사를 대체해야 한다.

유용재 삼표그룹 사회공헌팀장은 “희귀질환 환자들은 환자 수가 적어 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많았다”며 “세계 희귀질환의 날이 알려지고 희귀질환 아동들이 지속적인 관심을 받을 수 있도록 마중물 역할을 수행해 나가겠다”고 말했다.