브라이언임팩트는 23일 승일희망재단과 '루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약'을 맺고 중증 희귀질환자 간병서비스 관련 예산 5억 원을 지원하기로 했다고 24일 밝혔다.
브라이언임팩트는 카카오 창립자인 김범수 미래이니셔티브센터장이 재산 절반 기부 약속을 이행하기 위해 설립한 사회공헌 재단이다.
브라이언임팩트는 승일희망재단이 추진하는 질병 가이드북 제작 및 보급 , 간병 서비스 및 기준 개발을 위한 연구 용역, 전문 간병인 교육교재 개발 및 보급, 전문 간병인 양성 교육 및 파견 등에 예산을 지원한다.
승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 프로농구 코치 출신 박승일 씨와 그를 응원하는 가수 션이 2011년 설립한 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단이다. 승일희망재단은 중증 희귀질환으로 고통 받는 환자들에게 맞춤형 치료 및 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 이를 바탕으로 전문요양병원을 연내 착공하고, 내년 완공해 문을 연다는 계획이다.
김정호 브라이언임팩트 이사장은 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템 기반 확립을 통하여 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고, 환자들이 전문화된 간병 및 돌봄서비스를 받을 수 있게끔 하는 데에 브라이언임팩트와 승일희망재단 간의 협업이 희망의 단초가 되길 바란다”라 말했다.
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