‘세계 희귀질환의 날’은 치료에 어려움을 겪고 소외받는 희귀질환 환자들에 대한 인식을 높이며, 이들을 실질적으로 돕기 위해 유럽희귀질환기구(European Rare Diseases Organisation)에 의해 제정된 날이다.
‘4년마다 한 번씩 2월이 29일로 끝난다’는 희귀성에 착안해 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’로 제정했다.
이수앱지스 측은 “매년 희귀질환의 날에는 세계적으로 이를 기념하고 희귀질환 환자들에 대한 관심을 높이기 위해 관련 행사가 열린다”며 “이수앱지스 임직원들도 이에 대한 이해와 관심을 증대하고 희귀질환으로 고통받는 환자들을 응원하기 위해 ‘희귀질환의 날’ 캠페인을 실시했다”고 설명했다.
이번 캠페인에 참여한 이수앱지스 임직원들은 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 ‘세계 희귀질환의 날’ 로고 배지를 착용하고, 본인의 SNS 등을 통해 희귀질환의 날을 알렸다.
이수앱지스 관계자는 “이번 캠페인을 통해 적절한 치료 대안의 부재와 사회적 소외로 고통받고 있는 희귀·난치성질환 환자들에 많은 관심과 지지를 모으는 계기를 마련하는 데 도움이 되기를 기대한다”고 말했다./김성훈기자 bevoice@sedaily.com
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