뇌전증은 뇌졸중·뇌종양·뇌혈관 기형·해마경화증으로 아주 작은 부위의 뇌 신경이 손상을 받아도 발생할 수 있는 흔한 뇌 질환이다. 따라서 우리들의 자녀·부모나 할아버지·할머니도 앓을 수 있다. 또 환자의 70%가량은 고혈압·당뇨병과 마찬가지로 약으로 치료할 수 있어 학교·직장생활이나 결혼·출산 등에 전혀 문제가 없다. 그럼에도 불구하고 뇌전증에 대한 편견과 오해는 아직도 널리 퍼져 있다. 오랫동안 잘 사귀던 남녀도 뇌전증을 앓고 있다는 고백에 헤어지는가 하면 취업 인터뷰 때 뇌전증으로 병역면제를 받았다고 하면 떨어지는 경우가 많다.
543명의 뇌전증 환자들을 조사한 연구를 보면 뇌전증을 앓고 있다고 밝히고 취업 거절을 당한 경우가 58%인데 반해 그러지 않은 경우는 12%였다. 해고 역시 각각 40%와 16%로 뇌전증 사실을 밝힌 경우 훨씬 부당한 대우를 받았다. 1년 이상 증상이 없는 뇌전증 환자 225명을 조사해보니 76%가 차별이나 부당한 대우를 받을까 두려워 뇌전증을 앓고 있다는 사실을 숨기고 있었다.
뇌전증에 대해 올바른 지식을 가진 사람이 독일·프랑스에서는 10명 중 8명 이상이지만 우리나라는 3명에 불과하다. 우리나라 중·고등학교 교사들을 대상으로 한 조사 결과는 충격적이다. 교사들의 50% 이상이 “뇌전증은 유전·전염된다” “뇌전증 환자는 지능이 떨어진다” “위험하므로 정규반에 둬서는 안 된다”는 식으로 잘못 알고 있었다. 어떤 질환이 이렇게 심한 편견과 오해에 시달릴까.
뇌전증은 유전병이나 전염병이 아니며 정신질환은 더더욱 아니다. 지능이 낮지 않으며 위험하지도 않다. 그런데도 가정·학교·직장·사회생활 모든 부문에서 어려움과 제약을 받고 있는 것이 뇌전증 환자들의 현실이다. 뇌전증 환자의 38%, 배우자나 부모의 30%는 우울증을 앓고 있다. 뇌전증 환자들은 미래의 삶에 대한 걱정, 스트레스 관리·대인관계·직장생활·약물복용·의료서비스 이용의 어려움, 경제적 곤란, 발작의 두려움, 가족갈등 등을 호소한다. 뇌전증 어린이·청소년의 어머니 중 상당수는 질병으로 인한 불안·공포·불확실성으로 적응에 어려움을 겪고 있다. 이로 인해 양육 부담과 스트레스로 삶의 질도 크게 떨어져 있다.
뇌전증 환자와 가족들의 심리적·사회경제적 문제를 해결해 치료가 잘 유지되도록 지원하고 치료 중 원만한 사회적응을 돕는 의료사회사업이 꼭 필요한 이유다. 현재 정신질환자나 재활환자들을 위한 의료사회사업은 있지만 뇌전증 환자를 위한 의료사회사업은 없다. 뇌전증 분야에도 이 사업이 도입되면 뇌전증 증상·의료비·스트레스·약물요법·재활·직업·대인관계와 가족·부부 문제를 상담하고 환자들의 모임 참여 등을 도울 수 있다. 환자들에게는 뇌전증을 이해하고 적응·대처·관리하는 방법, 대인관계 개선방법을 상담·교육함으로써 자존감을 높이고 불안·우울감을 낮추고 사회적 기능을 향상시켜줄 수 있다. 뇌전증 환자의 부모에게는 양육 부담을 덜어주고 스트레스 완화법, 질병 대처 방법 등을 상담·교육하고 자조집단 등 지지 체계를 개발·연계해줄 수 있다.
외국 연구결과에 따르면 뇌전증 환자와 가족에 대한 심리 사회적 치료는 자살 생각·우울감 감소, 자가관리 기술의 향상, 치료 협조성 증가를 가져온다. 이제 뇌전증에 대한 편견과 차별을 개선하는 데 우리 모두가 힘을 합쳐야 한다. 뇌전증 의료사회사업의 시행이 그 첫걸음이다. 전국 각 분야에서 일하는 사회복지사는 뇌전증 환자와 가족들의 치료에 큰 도움을 주고 뇌전증에 대한 편견 개선에 큰 역할을 할 수 있다. 뇌전증에 대한 편견과 차별이 없는 대한민국이 되기를 간절히 희망한다.
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