희귀난치병 딛고 시인된 10대 소년 감동

희귀난치병으로 몸도 제대로 가누지 못하는 10대 소년이 시집을 출간해 감동을 주고 있다.

다섯 살 때부터 근육 유지에 필요한 단백질 ‘디스트로핀’이 부족한 희귀난치병 ‘근이영양증’을 앓아온 이동남(17ㆍ사진)군은 최근 자신의 첫 시집인 ‘해마다 크는 집’을 출간했다.

이군은 열세 살이 되던 해인 2005년부터 시를 쓰기 시작했다. 몸을 가누기 어려운 상황에서 ‘내면의 말’들을 착실히 글로 옮긴 이군에게 시는 친구나 다름없었다. 처음에는 컴퓨터 키보드를 한자씩 눌러가며 시를 썼지만 그나마도 병이 악화돼 주변 사람들에게 자신의 시를 불러줘 대필케 하고 있다.

하루 대부분을 누워서 지내야 하기 때문에 긴 글을 쓰기 어려운 이군은 하늘을 바라보며 떠오르는 다양한 감정들을 시 속에 담아냈다. 시를 쓰는 법을 제대로 배운 적은 없지만 이군이 지어낸 총 115편의 시는 류시화 시인의 도움으로 세상에 빛을 보게 됐다.

이군이 생활 중인 근육병환자 재활시설 ‘잔디네집’에서 봉사활동을 한 인연이 있는 류 시인은 ‘해마다 크는 집’의 추천사를 통해 “나는 너보다 더 많이 육체에 갇혀 있다. 너는 ‘남을 위해 흘리는 눈물은 별’이라고 쓰지만, 나는 아직 나를 위해 운다…부서져 가는 육체 안에 있지만 바라볼수록 눈부신”이라며 격려의 메세지를 전했다.

최근 재학 중인 한국우진학교에서 시 낭송회를 갖기도 한 이군은 “세상 사람들이 행복할 수 있으면 좋겠다. 감동을 주는 시인이 되고 싶다”는 포부를 밝혔다.