뮤코다당증은 특정 효소의 결핍, 상염색체 열성 유전 등이 원인이 돼 발병하는 희귀난치성질환이다. 국내 약 70여 명의 환자가 있는 것으로 추정되며 성장 지연, 골격 이상 등의 증상이 나타난다.
특히 병세가 악화될수록 기도와 식도가 좁아져 일반 음식을 삼킬 수가 없기에 입이나 코로 가느다란 고무관을 넣어 소화기관으로 바로 흘려 보내는 묽은 영양식(메디푸드) 구입이 필수적이다. 환자를 둔 가정은 매달 50만~80만원에 달하는 비용을 감당해야 하는 셈이다.
생명보험재단은 이런 상황을 해소하기 위해 지난해 환자 186명에게 특수식이 구입비를 지원한데 이어 올해도 8,000만원의 지원비를 책정했다.
특수식이 지원을 원하는 이 질환 환자는 다음달 2일부터 13일까지 한국희귀의약품센터로 신청하면 된다. 우편을 통해 접수를 받으며, 심사를 거쳐 지원이 최종 결정된다.
이시형 생명보험재단 이사장은 “로렌조오일이나 메디푸드 같이 고가의 특수식을 복용해야 하는 희귀병 환자들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”고 말했다.
한편 재단은 작년부터 전국 58개 대학병원과 협약을 맺고 ‘희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업’을 추진해 왔다.
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