'藥 있는데…부종발작 언제 올지 몰라 노심초사' 희귀병 환자의 눈물
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유전성혈관부종의 급성 증상은 환자마다 다르게 나타난다. 평상시(오른쪽)에는 일반인과 다를 바 없어 보이지만 급성 증상이 나타나면 몇 분 지나지 않아 알아보기 힘들 정도로 얼굴이 붓기도 한다. 사진 제공=한국유전성혈관부종환우회
급성기 증상으로 후두부종이 나타나 생사를 오가는 상황에서 호흡곤란으로 질식되어 의식을 잃었을 때 기관지절개술을 받았던 유전성혈관부종 환자의 흉터. 해당 환자는 기관 삽관이 어려워 응급 수술을 받은 이후 후유증과 트라우마에 시달리고 있다. 사진 제공=한국유전성혈관부종환우회
유전성혈관부종 환자가 길에서 갑작스럽게 발생한 급성 증상으로 복부에 응급주사제(피라지르)를 투여하고 있다. 사진 제공=한국유전성혈관부종환우회
강혜련 서울대병원 알레르기내과 교수가 유전성혈관부종 환자들이 겪는 어려움과 치료 접근성 확대의 필요성에 대해 설명하고 있다. 사진 제공=서울대병원